‘समथिंग गुड’ आफ्टर ट्रैजिक लॉस: डोनेटिंग ब्रेन कैंसर टिश्यू

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2 दिसंबर, 2022 – माइकल गुस्ताफसन 10 साल की उम्र में ब्रेन कैंसर से पीड़ित होने से पहले एथलेटिक, स्टेट जिम्नास्टिक चैंपियन थे।

जबकि निदान का मतलब था कि उन्हें जिम्नास्टिक छोड़ना पड़ा, माइकल ने बास्केटबॉल और बेसबॉल खेलना शुरू किया, क्रॉस-कंट्री दौड़ लगाई, और बाद में, गोल्फ खेला।

माइकल के पिता एलन गुस्ताफसन कहते हैं, “यहां तक ​​​​कि जब वह केवल चार या पांच छेद चल सकता था, तब भी उसके कोच ने उसे टीम का हिस्सा बनने दिया, और उसने अपनी अविश्वसनीय सहनशक्ति और दृढ़ता और सकारात्मक दृष्टिकोण से ऐसा प्रभाव डाला।” “तो, एक एथलीट के रूप में उनकी यात्रा उनके पूरे कैंसर के ठीक अंत तक जारी रही। यह उनका बहुत हिस्सा था।”

लेकिन माइकल के साथ और भी कुछ था, जो 15 साल की उम्र में मर गया। वह दयालु भी था। “एक दिन वह एक झपकी से उठा, और उसने अपनी माँ और मुझे अपने बेडरूम में बुलाया। उसने कहा, ‘मुझे मिल गया – मुझे पता है कि मैं क्या करने जा रहा हूँ। मैं अपना शरीर दान करने जा रहा हूँ विज्ञान, और वे कैंसर का इलाज खोजने के लिए मेरा उपयोग करने जा रहे हैं।’ उन्होंने इसे अपना ‘मास्टर प्लान’ बताया। “

माइकल के उस वादे ने न केवल उसके माता-पिता को अंततः बाल चिकित्सा कैंसर अनुसंधान फाउंडेशन बनाने के लिए प्रेरित किया, बल्कि यह एक असुविधाजनक लेकिन महत्वपूर्ण मुद्दे को भी दिखाता है: मस्तिष्क कैंसर से मरने वाले बच्चों से ऊतक तक पहुंचने के लिए शोधकर्ताओं की आवश्यकता।

“वह हमेशा एक वैज्ञानिक बनना चाहता था,” माइकल के पिता कहते हैं। “उन्होंने सोचा कि यह दुनिया को एक बेहतर जगह बनाने का एक शानदार तरीका होगा। उन्होंने सोचा कि विज्ञान ऐसा कर सकता है।”

“मुझे लगता है कि अपने शरीर को दान करने के लिए उनके उत्साह का हिस्सा था। यह एक ऐसी चीज थी जो उनके जीवन की दृष्टि से मेल खाती थी जब वह सिर्फ एक युवा लड़का था,” वे कहते हैं।

द आस्क

“क्या आपने ऊतक दान पर विचार किया है?”

टोरंटो में द हॉस्पिटल फॉर सिक चिल्ड्रन में बाल चिकित्सा न्यूरो-ऑन्कोलॉजिस्ट विजय रामास्वामी, एमडी, पीएचडी के अनुसार, ये पांच सरल शब्द बाल चिकित्सा मस्तिष्क कैंसर अनुसंधान पर गहरा प्रभाव डाल सकते हैं – और मस्तिष्क कैंसर वाले बच्चों और उनके परिवारों पर।

लेकिन जिन परिवारों ने अपने बच्चे को ब्रेन कैंसर के कारण खोया है, उन्हें अक्सर पोस्टमॉर्टम ऊतक दान पर विचार करने के विकल्प के बारे में जागरूक नहीं किया जाता है, वे कहते हैं।

रामास्वामी, माता-पिता अधिवक्ताओं और सहयोगियों के एक समूह के साथ, इसे बदलने का लक्ष्य रखते हैं। हाल में सहकर्मी-समीक्षित लेख में जर्नल ऑफ क्लिनिकल ऑन्कोलॉजीवे रोगियों और परिवारों को दान करने के विकल्प के बारे में बताने का कारण और तरीका प्रदान करते हैं।

“बाल चिकित्सा मस्तिष्क ट्यूमर समुदाय के भीतर एक सांस्कृतिक बदलाव की आवश्यकता है, जैसे अंग दान के लिए हुआ, दुनिया में कहीं भी, हर परिवार को दान करने का विकल्प देने के लक्ष्य के साथ,” उन्होंने लिखा।

लेख में उन कई विचारों और कहानियों का सारांश दिया गया है जिन्हें 2018 में एक सम्मेलन में 120 से अधिक माता-पिता द्वारा साझा किया गया था जिन्होंने मस्तिष्क कैंसर के कारण अपने बच्चे को खो दिया था। फिलाडेल्फिया में उस बैठक ने पोस्टमॉर्टम ऊतक दान के लिए वास्तविक और कथित बाधाओं की पहचान करने के लिए निर्धारित किया था।

निचला रेखा: कई रोगियों और परिवारों को ऊतक दान के लाभों और महत्व के बारे में पता नहीं था, और कई लोगों ने दान पर विचार किया होगा यदि उन्हें विकल्प के बारे में पता था; कुछ ने नाराजगी व्यक्त की कि उन्हें सूचित नहीं किया गया था कि वे दान करने का फैसला करेंगे या नहीं।

जिन अस्पतालों में माइकल की देखभाल की गई, वे पोस्टमॉर्टम डोनेशन में मदद नहीं कर सके, इसलिए उन्होंने मार्गदर्शन के लिए अन्य माता-पिता और अपने बाल रोग विशेषज्ञ के पास भी गए, और अंततः एक रास्ता खोज लिया।

लेकिन वे जानते थे कि यह इतना कठिन नहीं होना चाहिए।

2015 में माइकल की मृत्यु से ठीक पहले, जब उन्होंने महसूस किया कि इस तरह के ऊतक दान करने के लिए कोई राष्ट्रीय, समन्वित प्रयास नहीं था और “इस कीमती उपहार को शोधकर्ताओं की प्रयोगशालाओं में प्राप्त करें,” गुस्ताफसन परिवार ने गठित किया स्विफ्ट फाउंडेशन, बाल चिकित्सा कैंसर अनुसंधान को लाभान्वित करने वाला एक निजी संगठन। “स्विफ्टी” एक पसंदीदा उपनाम था जो माइकल के दादाजी ने उन्हें दिया था, और माइकल ने इसे फाउंडेशन के नाम के लिए “सकारात्मक और मजेदार” विकल्प के रूप में चुना।

इस प्रयास ने अंततः शोधकर्ताओं, स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं और अन्य परिवारों के साथ सहयोग किया, जिन्होंने ब्रेन कैंसर से एक बच्चे को खो दिया था, और इसके परिणामस्वरूप एक बच्चे से उपहारपोस्टमॉर्टम सेंट्रल नर्वस सिस्टम ट्यूमर कलेक्शन प्रोग्राम।

एक बच्चे का उपहार छह का एक नेटवर्क है उत्कृष्टता के केंद्र संयुक्त राज्य भर में जो ऊतक दान के समन्वय और प्रसंस्करण के लिए क्षेत्रीय ऑटोप्सी साइट हैं और अनुसंधान के लिए प्रीक्लिनिकल मॉडल तैयार करते हैं।

ऊतक दान पर संग्रहीत हैं बच्चों का ब्रेन ट्यूमर नेटवर्कदेश भर के शोधकर्ताओं के लिए एक भंडार जो मस्तिष्क कैंसर वाले बच्चों के उपचार और परिणामों में सुधार करने के लिए काम कर रहे हैं।

गुस्ताफसन कहते हैं, “हमारा मिशन पोस्टमॉर्टम ऊतक संग्रह को अमेरिका में किसी भी परिवार के लिए एक विकल्प बनाना है, चाहे वे कहीं भी रहते हों या जहां उनका इलाज किया गया हो।”

माइकल की इच्छा और योजना को पूरा करने की क्षमता, और कई अन्य लोगों को अपनी योजना उपलब्ध कराने की क्षमता ने उन्हें और उनके परिवार को सांत्वना दी।

गुस्ताफसन कहते हैं, “यह दुख की हमारी अपनी यात्रा में काफी कदम था।” माइकल के भाई और बहन, चचेरे भाई और दोस्तों के साथ, प्रयास का हिस्सा रहे हैं। “अद्भुत चीजों में से एक तब हुई जब हमने वापस सुनना शुरू किया … माइकल के ऊतक को कुछ अध्ययनों और कुछ प्रकाशनों में कैसे इस्तेमाल किया जा रहा था।”

अब लक्ष्य बाल चिकित्सा मस्तिष्क कैंसर समुदाय में संस्कृति को बदलना है ताकि ऊतक दान अधिक व्यापक रूप से पेश किया जाने वाला विकल्प बन जाए, वह और रामास्वामी कहते हैं।

लेखकों ने जर्नल लेख में लिखा है, “एक यात्रा में जहां परिवारों से इतना कुछ लिया गया है, परिवारों को इस संभावित जीवन देने वाली पसंद के बारे में एक विचारशील निर्णय लेने का अवसर मिलना चाहिए।”

“हालांकि दान हर परिवार के लिए सही नहीं होगा, परिवारों को पोस्टमॉर्टम दान पर विचार करने के लिए कहना अब अपवाद नहीं होना चाहिए क्योंकि परिवारों को अपने लिए चुनने का अधिकार है,” उन्होंने निष्कर्ष निकाला।

माता-पिता अधिवक्ताओं के बीच एक केंद्रीय विषय यह है कि परिवार और रोगी करना पूछना चाहते हैं और आगे कैंसर अनुसंधान में मदद करने के लिए ऊतक दान करने का अवसर दिया जाना चाहते हैं।

“विशेष रूप से, व्यापक सहमति थी कि प्रक्रियाओं को एम्बेड करने की आवश्यकता है जिसके लिए चिकित्सकों को विषय को समझने और सभी परिवारों से पूछने की आवश्यकता होती है,” लेखकों ने लिखा।

पूछने में विफलता इन परिवारों से एक महत्वपूर्ण अवसर छीन लेती है, उन्होंने बताया।

लेखकों ने स्वीकार किया कि स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता इस विषय पर चर्चा करने में असहज महसूस कर सकते हैं, और रसद, समय और धार्मिक विचारों के साथ चुनौतियाँ हो सकती हैं।

“यदि चिकित्सक नहीं पूछते हैं, तो वे परिवारों को वंचित कर रहे हैं … उनके दुखद नुकसान से कुछ अच्छा आ रहा है, अनुसंधान को आगे बढ़ा रहा है, उनके बच्चे के लिए एक विरासत, एक किशोर रोगी के लिए अर्थ / उद्देश्य, और एक परिवार की दुःखी प्रक्रिया में मदद करता है,” उन्होंने जोर दिया।

“चिकित्सकों की इन परिवारों और उनके वर्तमान रोगियों के प्रति जिम्मेदारी है कि वे अनुसंधान को आगे बढ़ाने के लिए यह अवसर प्रदान करें। यह उपहार केवल इन परिवारों द्वारा दिया जा सकता है … इसलिए, पोस्टमॉर्टम के लिए पूछने में विफल होने पर, वे परिवार को दान नहीं करने का निर्णय ले रहे हैं। “

वास्तव में, दान का चयन करना शोक प्रक्रिया में एक सार्थक कदम हो सकता है, उन्होंने शोक संतप्त मां के शब्दों को साझा करते हुए कहा: “कुछ ऐसा दान करने में सक्षम होना जो दूसरे बच्चे को पीड़ित होने से रोक सके, जैसा कि हमारी बेटी ने किया था, यह हमारे बंद होने के लिए महत्वपूर्ण था। यह हमारे परिवार के लिए यह जानना फायदेमंद था कि वह मृत्यु के बाद भी योगदान दे रही थी: यह जानने के लिए कि आखिरी सांस लेने के बाद वह एक आखिरी काम कर सकती थी।”

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